Las parejas de los pacientes oncológicos

Dom 03 febrero, 2013

Las parejas de los pacientes oncológicos.

 

Se ha escrito bastante acerca de los pacientes de cáncer, en cambio los cuidadores principales y parejas de estos parecen haber quedado fuera del foco de atención, dado que los que sufren la enfermedad y un destino a veces demasiado cierto son las personas diagnosticadas. No es menos cierto, en cambio, que en la consulta de psicooncología, tenemos a un número igual de pacientes diagnosticados y de familiares de pacientes que piden ayuda para organizar su vida y sus emociones en su nuevo papel de cuidador de una persona con la que generalmente convive.

Mi interés se centra en las parejas, cuando son los cuidadores principales de las personas en esta condición de enfermedad, ya que son las dianas en las que puede aparecer en el periodo de duelo una sintomatología compatible con un trastorno de estrés post traumático o duelo complicado.

En las parejas de estos enfermos suelen aparecer durante el periodo de enfermedad los siguientes síntomas: ansiedad, depresión, sentimientos de falta de preparación para ayudar, miedo a la pérdida, problemas acerca de la intimida…. Se sienten en general poco preparados para afrontar sus propios sentimientos con respecto a la enfermedad de su pareja y experimentan semejantes niveles de distrés que los enfermos mismos.

Mientras que los enfermos hablan o pueden hablar “abiertamente” de sus miedos, sus parejas los guardan para sí mismos, esperando así proteger a sus seres queridos de una preocupación adicional. Como resultado, las parejas experimentan dos respuestas conflictivas, el propio miedo a la enfermedad y muerte del otro y la necesidad de ser optimista y cariñoso. Los enfermos en cambio indican que les gustaría saber del miedo de sus parejas… lo cual haría una comunicación coherente con el sentimiento de ambos. Resalta así la importancia de la comunicación abierta entre ellos para hacer frente a  una situación compleja como es esta.

Cuatro tareas propias, relativas a sí mismos e importantes, tiene que hacer la pareja de un enfermo de cáncer:

–        Hacer frente a la ansiedad que le produce las expectativas negativas relacionadas con el pronóstico de la enfermedad.

–        Ayudar al paciente a afrontar las consecuencias del cáncer

–        Llevar a cabo ajustes necesarios en la vida familiar interrumpida por la enfermedad

–        Resolver el desconcierto sobre lo que puede o no hablar relativo a la enfermedad con el enfermo.

Para comenzar a organizar el apoyo que ha de dar, conviene señalar que son tres tipo de apoyo social comúnmente reconocidos:

–        Apoyo emocional, lo que incluye sentimientos de aceptación, estima, cuidados y preocupación por la persona enferma.

–        Apoyo informacional, lo que incluye comunicación de opiniones, o hechos que guíen o aconsejen.

–        Apoyo instrumental o práctico, que aporta asistencia de tipo práctica, transporte, económico, cuidados de la vida diaria….(Karen Kayser y Jennifer L.Scott, 2008)

De entre todos ellos, el primero es el más necesitado y se provee a través de la comunicación, lo que comprende a su vez la percepción del paciente sobre la preocupación, afecto y cuidado del familiar o pareja, la voluntad de escuchar su dolor y la de discutir temas importantes en ese momento.

El soporte emocional facilita la expresión de sentimientos que reducen el distrés y dirigen hacia una mejora de las relaciones interpersonales, así como provee de un elemento de significado a la experiencia de la enfermedad.

Hablar de la experiencia de cáncer, incluso por pocos minutos, dedicando un espacio y un tiempo determinado, con principio y fin a lo largo del día, y especialmente con alguien que valida la experiencia del hablante, está asociado con una reducción de pensamientos intrusivos y aumento de la adaptación al estrés. Hablar del cáncer a alguien que es percibido como sensible o receptivo de una forma abierta y no crítica, está asociado con la reducción de pensamientos e imágenes intrusivas y evitación de pensamientos. En definitiva, en mejor ajuste social y personal a la enfermedad.

Hablar de la preocupación sobre la enfermedad durante este periodo de tiempo diario, previamente consensuado y establecido, consigue que el resto del día se dedique a hablar de otras cosas, dejando así de lado el tema central de la preocupación tanto del enfermo como de su pareja durante la mayor parte del tiempo del día a día. Esto se consigue a través de la percepción y seguridad del enfermo, de que va a ser escuchado y aceptado, y hablará de lo que le preocupa y no será evitado, o tratado como un tema sin importancia porque “se va a poner bien” y todo lo que dice son “exageraciones”.

Consecuentemente, todo aquello que va a fallar en la provisión de apoyo emocional, son “los comportamientos que no ayudan” y que incluyen:

–        Distancia emocional de la pareja

–        Retirada emocional

–        Trivialización de la preocupación

–        Minimización del impacto del cáncer en la persona

–        Alegría forzada

–        Críticas a como lo está afrontando

–        Evitación de conversaciones acerca del cáncer, lo cual es una forma habitual de ayudar poco.

–        Predicciones peores a largo plazo del ajuste de la pareja…

….(Karen Kayser y Jennifer L.Scott, 2008)

Cuando no hablamos de la enfermedad con la persona que la padece, nos decimos que es para no preocuparla, pero cabe una pregunta más profunda acerca de a quién queremos proteger cuando bloqueamos la conversación deseada por una de las partes.

Lo que ayuda a la pareja del enfermo es sentirse necesitado y útil, los sentimientos de bienestar, de hacer lo que está en su mano, el disfrute en la charla con otros, el interés en el trabajo y en los demás, y lo que no ayuda  es la falta de apoyo emocional de su pareja enferma, lo que le producirá tristeza, tensión e inquietud. En esta interrelación entre ambos, conviene que cada cual aprenda a dar el apoyo que el otro necesita, que a veces difiere de lo que uno de ellos “cree que necesita”  para unir fortalezas ante una situación que requiere de todos los recursos disponibles en aras del bienestar de los dos miembros más implicados y por ende del resto de la familia.

El estrés emocional aumenta en los últimos momentos, cuando hay que volver de nuevo a los tratamientos por metástasis, por ejemplo. En estos momentos, la comunicación entre la pareja ha de ser aún más íntima y fluida. Es un deseo natural para defenderse psicológicamente de la amenaza que para la vida es, encontrando cobijo y protección en una persona cercana. Así el foco es fortalecer y alimentar la relación con los seres queridos. Para los enfermos, las preocupaciones personales son más importantes que la propia de la enfermedad en este momento. A medida que la enfermedad progresa, los temas urgentes para el enfermo y su pareja, pueden ser deseos acerca del funeral, escribir las últimas voluntades, despedidas, resolver relaciones conflictivas y sobre como las personas que de ellos dependen abordarán ese inminente duelo.

Estos temas pueden provocar respuestas emocionales muy fuertes y puede ser difícil de abordar y discutir de forma efectiva. Las parejas que no confían en hacerlo de forma positiva, tienden a evitarlo. La evitación por el contrario, puede significar que el enfermo y su pareja o cuidador experimenten mayor distrés en la fase terminal de la enfermedad. Después, cuando este muere, los seres queridos están menos preparados para hacer frente a los temas diversos de tipo práctico y emocional que se inician con el fallecimiento.

En la fase terminal de la enfermedad, el reto de los cuidadores es mayor y está íntimamente ligado al bienestar físico del paciente. Cuando las funciones del paciente declinan, la carga de los cuidadores se incrementa.

El cáncer metastásico produce nuevos síntomas, desde los colaterales a los tratamientos paliativos, al deterioro del cuerpo o la combinación de ambos. El dolor que aumenta o es difícil de controlar… En la fase paliativa, la enfermedad progresa de manera inexorable, sin embargo, la cantidad de tiempo que el enfermo experimenta un patrón de síntomas relativamente estables antes de una bajada en su salud general es impredecible. El objetivo del cuidado médico es manejar el dolor y asegurar la dignidad y el confort cuando la muerte se aproxima.

La pareja del enfermo a menudo necesita aprender sobre las complicadas demandas médicas, lo que se hace más duro aún por el estrés emocional al que tiene que estar sometida.

Para el cuidador puede ser psicológica o emocionalmente abrumador ser testigo del dolor y deterioro físico de su ser querido y tendrá su impacto en la relación de pareja y en el duelo al que deberá hacer frente posteriormente. El distrés que ambos afrontan se puede exacerbar por las diferencias en el comportamiento individual y el nivel de intimidad en su relación afectiva.

La forma de vínculo aprendida ya desde la infancia y en las relaciones con otros significativos, impacta en la actual forma de relacionarse con sus parejas. Las personas que se sienten confiadas y seguras en su conexión emocional con sus parejas, son altamente receptivos y sensibles como cuidadores. Las personas que tienen apego inseguro o ansioso, por el contrario, tiene a ser menos competentes como cuidadores y suelen manifestar quejas sobre la muy  alta la carga de su tarea de cuidador. (John Bowlby 1993)

Una vez el fallecimiento se acerca, las diferencias entre cuidador y enfermo en su apego, pueden ir a puntos de vista diferentes en las metas de los cuidados paliativos, e intensificar el distrés en la pareja. El paciente podría requerir medidas destinadas a mejorar su confort a aquéllas dirigidas a prolongar su vida. La pareja cuidadora que tiene apego inseguro, podría enfocar el cuidado en mantener y prolongar su conexión emocional con su pareja. Podría así querer demorar o decrementar la medicación para el dolor porque sus efectos impiden a su pareja comunicarse.

En suma, los temas principales que confrontan a pacientes y sus parejas durante la fase terminal, giran alrededor de su intimidad y las necesidades de comunicación y la eficacia de los cuidadores en estos roles.

Proveer a las parejas con la oportunidad de discutir estos temas sensibles en un ambiente privado y emocionalmente seguro, es importante. La comunicación de apoyo entre ellos es igualmente importante. Los cuidadores se pueden beneficiar de estrategias cognitivas y de aceptación que les ayuden a comprender las fuertes y profundas emociones que les acechan. Dar el nivel de soporte emocional y práctico a los cuidadores es fortalecerlos para afrontar la carga que tienen y prevenir duelos complicados.

En la práctica clínica, a veces vemos a las parejas  de personas que han fallecido por cáncer  y relatan sintomatología compatible con el TEP.  Según la literatura al respecto, no hay muchos datos al respecto, si es cierto que se da en los propios pacientes, pero en menor medida que en casos ya conocidos de violación, rapto o guerra (Karen Kayser y Jennifer L.Scott, 2008).  Además, la incidencia parece variar según los tipos de localización del tumor y también de la personalidad pre- mórbida de la persona. Por el contrario, no parecen existir datos de la misma sintomatología en los familiares, aunque en las situaciones clínicas a veces al psicólogo le resuenan los síntomas requeridos para este diagnóstico.

Dos síntomas se requieren según el DSM-IV para ser considerados como un potencial TEP:

  • Ha experimentado, presenciado o le han explicado uno o más acontecimientos caracterizados por muertes o amenazas para su integridad física o la de los demás (por ej. guerras, atentados o catástrofes)
  • Ha respondido con temor, desesperanza o un horror intensos

El acontecimiento traumático es re experimentado persistentemente a través de una o más de las siguientes formas:

  • Recuerdos del acontecimiento, recurrentes e intrusos, que provocan malestar y en los que se incluyen imágenes, pensamientos o percepciones.
  • Sueños de carácter recurrente, sobre el acontecimiento, que producen malestar
  • El individuo actúa o tiene la sensación que el acontecimiento traumático está ocurriendo (por ej. sensación de estar reviviendo la experiencia, ilusiones, alucinaciones y flashbacks)
  • Malestar psíquico intenso al exponerse a estímulos internos o externos que simbolizan o recuerdan un aspecto del acontecimiento traumático
  • Respuestas fisiológicas al exponerse a estímulos internos o externos que simbolizan o recuerdan un aspecto del acontecimiento traumático

Evitación persistente de estímulos asociados al trauma y embotamiento de la reactividad general del individuo (ausente antes del trauma), tal y como indican tres (o más) de los siguientes síntomas:

  • Esfuerzos para evitar pensamientos, sentimientos o conversaciones sobre el suceso traumático
  • Esfuerzos para evitar actividades, lugares o personas que motivan recuerdos del trauma
  • Incapacidad para recordar un aspecto importante del trauma
  • Reducción importante del interés o de la participación en actividades sociales o laborales
  • Sensación de desapego o enajenación frente a los demás
  • Restricción de la vida afectiva (por ej. incapacidad para tener sentimientos de amor)
  • Sensación de un futuro desolador (por ej. no tener esperanzas respecto a encontrar una pareja, formar una familia, hallar empleo, llevar una vida normal)

Síntomas persistentes de aumento del estado de alerta (ausentes antes del trauma), tal y como lo indican dos o más de los siguientes síntomas:

  • Dificultad para conciliar o mantener el sueño
  • Irritabilidad o ataques de ira
  • Dificultad para concentrarse
  • Respuestas exageradas de sobresalto

Cualquiera de ellos es frecuente que se dé en los dolientes tras la pérdida de la pareja después de esta enfermedad. Lo que si se objetiva, dentro de la práctica clínica, es que con apoyo psicológico el tiempo de duración de esta sintomatología se acorta sensiblemente, por lo que el diagnóstico sería más de un TEP agudo ya que la mayoría de las veces no superan los tres meses. Pasado este tiempo, si la sintomatología persiste puede ser más congruente con duelo complicado, aunque no hay consenso diagnóstico en lo que se refiere al “duelo complicado” y por lo tanto no está incluido en clasificación del DSM-IV-TR. Pero que sin embargo sí son objeto de atención clínica.

 

Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson(25,26) elaboraron los primeros criterios de duelo complicado . Estos criterios (CDC-R) han sido adaptados por García, Landa, Prigerson, Echevarría, Grandes, Matriz y Andollo(27) y son los siguientes:

 

http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1

 

Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva la muerte.
Presentar, cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes:
1) pensamientos intrusivos -que entran en la mente sin control- acerca del fallecido
2) añoranza -recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido
3) búsqueda -aún sabiendo que está muerto- del fallecido
4) sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento

 

Criterio B: estrés por el trauma psíquico que supone la muerte.
Presentar, cada día o en grado acusado, y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes:
1) falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro
2) sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional
3) dificultad para aceptar la realidad de la muerte.
4) sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido
5) sentir que se ha muerto una parte de si mismo
6) asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido, o relacionadas con él
7) excesiva irritabilidad, amargura, y/o enfado en relación con el fallecimiento
8) tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.

 

Criterio C: cronología

La duración del trastorno -los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses

 

Criterio D: deterioro

El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas de la persona en duelo.

 

 

Consecuentemente, dada la situación altamente estresante que los familiares de pacientes oncológicos viven en las etapas finales de la enfermedad, son personas susceptibles de recibir el apoyo psicológico que la mayoría de las veces, se destina únicamente a atender al miembro de la díada que ha sido diagnosticado de cáncer, ignorando que el bienestar del cuidador principal o pareja va a incidir en el bienestar subjetivo y objetivo de ambos.

 

Los tratamientos irán enfocados a abordar todas aquéllas situaciones que a la pareja del paciente diagnosticado le sean útiles, y que pueden estar dentro de toda la sintomatología expuesta en párrafos anteriores. A veces,  el apoyo psicológico solicitado tienen que ver con los siguientes aspectos, no tanto por la urgencia sino por la capacidad que muestran de reconducir la dinámica familiar y las relaciones con el entorno:

 

–        Proveer de competencias en el manejo de situaciones cotidianas tanto con el enfermo como con el entorno de una manera eficaz. incluyendo la familia, la familia extensa, los amigos, los equipos sanitarios…. Para lo cual es útil emplear técnicas de roll playing, entrenando HH.SS y habilidades comunicación y otras de tipo conductual y cognitivas.

–        Situar a la pareja en el aquí y en el ahora, abordar cada situación en el momento en que se produce y no anticiparse a un futuro incierto.

–        Explorar y orientar según sea el caso hacia una comunicación abierta pero sensible y respetuosa con el enfermo acerca de su propio proceso y de sus deseos así como de los deseos de la pareja.

–        Dotar a la pareja de la seguridad que necesita para llevar a cabo las difíciles tareas a las que se ve sometido, fomentando la aceptación, valorando los puntos fuertes y minimizando aquellas críticas que pueden restar capacidad de afrontamiento a la situación.

–        Fomentar su autoconfianza y respeto tanto por sí mismo como por su pareja.

–        Reconducir aquéllos comportamientos que a la larga pueden ser lesivos para la pareja, una vez el enfermo fallezca, a fin de evitar un TEP o duelo complicado.

 

Estos aspectos son susceptibles de ser abordados en la consulta de psicooncología para favorecer la adaptación de la familia y del propio enfermo, a una situación altamente estresante como ya ha quedado descrito, y con ello participar en buena media en el bienestar psicológico y social tanto de las personas diagnosticadas como de sus parejas o cuidadores principales, a los que sin ninguna duda debemos tener en cuenta con varios fines, como son, la provisión de apoyo y de estrategias necesarias para abordar su situación, prevención de posibles trastornos asociados al duelo y recuperación y readaptación a la vida después de la muerte de su ser querido.

 

 

 

 

 

“10 de noviembre

 

Se recomienda “ánimo”. Pero el tiempo del ánimo era cuando ella estaba enferma, cuando la cuidaba viendo sus sufrimientos, sus tristezas, cuando me tenía que esconder para llorar. A cada momento había que tomar una decisión, asumir una figura, y eso es el ánimo. Ahora, <<ánimo>> querría decir <<querer vivir>>, y de eso ya se tiene demasiado”.

 

Roland Barthes “Diario de Duelo”

 

Bibliografía:

 

–        Karen Kayser y Jennifer L. Scott “Helping couples cope with women’s cancers” Springer Science+Business Media. 2008

–        Ricardo Cubedo “Cáncer 101 preguntas esenciales para los enfermos y sus familias” Editorial Sanofi Aventis. 2007

–        J. W. Worden “El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia”  Paidos. 2004

–        María Die Trill “Psicooncología” Ades ediciones 2003

–        Roland Barthes “Diario de duelo” Paidos 2009

 

 

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